Auch wenn die meisten Kinder gesund zur Welt kommen, so leidet dennoch eines von 1.000 Neugeborenen in Bayern an einer angeborenen Stoffwechsel- oder hormonellen Erkrankung. Diese können Sie noch nicht durch äußere Zeichen erkennen, können bei Ihrem Baby unbehandelt aber zu Organschäden, geistigen und körperlichen Behinderungen oder gar zum Tod führen. Ein oder zwei von 1.000 Kindern leiden an einer Hörstörung, die behandelt werden muss. Erkennt und behandelt man diese Erkrankungen frühzeitig, so können die Folgen in den meisten Fällen vermieden oder zumindest gemindert werden.
Als Eltern erhalten Sie zur Geburt Ihres Kindes ausführliche schriftliche Informationen über das Untersuchungsprogramm und können diesem dann schriftlich zustimmen.
Zum Neugeborenen-Screening auf Stoffwechsel- und Hormon-Störungen sowie auf Mukoviszidose werden Ihrem Baby am 2. bis 3. Lebenstag ein paar Tropfen Blut aus der Ferse entnommen, auf eine Testkarte getropft und diese in ein zugelassenes Labor geschickt. Für die Blutentnahme sind Ihre Geburtsklinik, Ihre Hebamme oder Ihr niedergelassener Kinderarzt verantwortlich.
Auch das Hörscreening auf angeborene Hörstörung wird in den ersten Lebenstagen durchgeführt. Die bereits in diesem Alter anwendbaren Untersuchungs-Methoden haben den Vorteil, dass sie einfach und relativ rasch durchführbar, nicht invasiv und völlig schmerzlos sind. Ein unauffälliges Ergebnis spricht mit hoher Wahrscheinlichkeit gegen eine relevante, die Sprachentwicklung beeinträchtigende Schwerhörigkeit bei Ihrem Kind.
Falls sich bei Ihrem Kind der Verdacht auf eine Erkrankung ergibt, werden Sie umgehend informiert. Weitere Kontrolluntersuchungen werden veranlasst und, wenn erforderlich, die Behandlung eingeleitet.
Neben vielen an diesem Programm Beteiligten bietet das BayerischeLandesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit ein Erinnerungssystem an. Es gewährleistet, dass die Früherkennungsuntersuchung allen Neugeborenen angeboten und notwendige Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden.
Die freiwilligen Untersuchungen im Rahmen des Neugeborenen-Screenings auf Stoffwechsel- und Hormonstörung sowie auf Mukoviszidose findet nur statt, wenn Sie als Personensorgeberechtigte die entsprechende Einwilligungserklärung unterschreiben.
Die Teilnahme am Hörscreening ist in Bayern verpflichtend (Art. 11 Abs. 2 GDG).
Durch folgende Schritte stellt das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit sicher, dass Sie ein entsprechendes Untersuchungsangebot erhalten haben:
- Name und Anschrift des Neugeborenen sowie der Befund der Erstuntersuchung werden von Geburtsklinik, Hebamme oder Kinderarzt an das Screeningzentrum des öffentlichen Gesundheitsdienstes im Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) übermittelt.
- Das Screeningzenrum nimmt Kontakt zu Ihnen auf, wenn Ihr Kind nicht untersucht wurde oder wenn der Untersuchungsbefund nicht korrekt weitergeleitet werden konnte. Auch wenn Sie als Eltern einer Datenübermittlung nicht zugestimmt haben, meldet sich das Screeningzentrum bei Ihnen und bietet Ihnen eine Beratung an.
Die betreuenden Ärzt*innen oder Sie als Eltern werden vom Screeningzentrum erinnert, wenn eine notwendige Kontroll- oder Zweituntersuchung nicht zeitnah durchgeführt wird, damit Ihr Kind wirklich frühzeitig eine Therapie erhalten kann.
Datenschutz:
Die Übermittlung und Aufbewahrung der Daten Ihrer Kinder im Screeningzentrum bedarf Ihrer Einwilligung als Eltern. Die übermittelten Daten werden unter ärztlicher Verantwortung und Schweigepflicht verarbeitet. Der Datenschutz ist selbstverständlich gewährleistet.
Falls Sie als Eltern der Datenübermittlung nicht zustimmen wollen, sollten Sie
- beim Einsender das Screeningergebnis erfragen und
- bei einem kontrollbedürftigen Befund selbst auf weitere Untersuchungen achten.
Das Neugeborenen-Screening ist bis zu einem Jahr nach der Geburt möglich.
Das Screeningzentrum schreibt umgehend nach Erhalt der Liste die Eltern an, um sie zur baldmöglichen Wahrnehmung des Neugeborenen-Screenings zu motivieren und um Kinder mit nicht vorliegenden Untersuchungsbefunden zu verifizieren.
Die durchgeführten Untersuchungen sind im gelben Kinderuntersuchungsheft, meist auf der Seite der U2, anhand eines entsprechenden Aufklebers oder eines Stempels, eines Einlegeblatts oder einer Extraseite, im Falle des Hörscreenings, dokumentiert.
Es fallen für Sie keine Kosten für das Screening an. Diese werden von der Krankenkasse übernommen.
Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Früherkennung von Krankheiten bei Kindern bis zur Vollendung des 6. Lebensjahres (Kinder-Richtlinie)
Gendiagnostikgesetz vom 31.Juli 2009 (BGBl. I S.2529, 3672), das zuletzt durch Artikel 2 Absatz 1 des Gesetzes vom 4. November 2016 (BGBl. I S. 2460) geändert worden ist.
Artikel 11 Absatz 2 GDG
Frau Gaier
Staatliches Gesundheitsamt
Landratsamt Nürnberger Land
Waldluststraße 1
91207 Lauf a. d. Pegnitz